Medical Systems Biology

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CoCoVDatenschutz

Sie bleiben unerkannt

Ihre Daten werden verschlüsselt übertragen und komplett pseudonym gespeichert.

Das bedeutet, dass wir zu keinem Zeitpunkt wissen, wer Sie sind.

Bitte lesen Sie unsere Datenschutzbestimmungen und stimmen Sie der Verarbeitung zu:

Datenschutzhinweise der CoCoV-App

Verantwortliche Stelle im Sinne des Art. 4 Abs. 7 DSGVO:

Klinik für Innere Medizin I, Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23,

89081 Ulm

Ansprechpartner:

cocov@uni-ulm.de

Datenschutzbeauftragter:

Universitätsklinikum Ulm, Datenschutzbeauftragter

Albert-Einstein-Allee 11

89081 Ulm

Tel.: +49 731 500 69290

E-Mail: datenschutz@uniklinik-ulm.de

Diese Datenschutzhinweise informieren Sie über Zweck, Art und Umfang der durch uns im Rahmen der CoCoV-App erhobenen und verarbeiteten Daten. Das Gesamtsystem CoCoV umfasst die CoCoV-App (im Folgenden „App“) sowie den Backend-Server des Instituts für Medizinische Systembiologie der Universität Ulm, auf dem die Daten aller Teilnehmenden analysiert werden. Das bedeutet, dass eine Verarbeitung der übermittelten Daten nicht nur mittels der App, sondern auch durch den Backend-Server erfolgt.

Wir nehmen den Schutz Ihrer personenbezogenen Daten sehr ernst und arbeiten in voller Übereinstimmung mit den geltenden Datenschutzbestimmungen. Die folgenden Absätze informieren Sie darüber:

(1) für welchen Zweck die Daten erhoben werden,

(2) was die rechtliche Grundlage für die Verarbeitung ist,

(3) wie lange wir die Daten aufbewahren und wo sie gespeichert werden,

(4) welche personenbezogenen Daten über die CoCoV-App erhoben werden,

(5) warum Alter, Geschlecht, Impfstoff und Impfzeitpunkt erfasst und gespeichert werden,

(6) dass keine Daten an Dritte weiter gegeben werden,

(7) welche Rechte Sie als Nutzer haben und wie Sie diese ausüben können.

1. Zweck der Datenerhebung und -verarbeitung

Das Zurverfügungstellen der Daten, die über Ihr Smartphone erfasst werden, ermöglicht es, eine bessere Übersicht über mögliche auftretende Symptome bei der Corona-Impfung zu erhalten und mögliche noch unerkannte oder selten auftretende Symptome zu dokumentieren. Die Erkenntnisse sollen regelmäßig in anonymisierter Form der Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt werden. Ihre individuellen Daten werden zusammen mit den Daten aller anderen App-Nutzer ausgewertet (im Folgenden „Zweck‘). Ihre eigenen Daten werden auf ihrem Smartphone gespeichert, so dass sie diese ggf. bei einem Arztbesuch vorlegen können.

Es wird ausdrücklich darauf hingewiesen, dass die App weder eine medizinische Beratung noch eine individuelle Diagnostik durchführt.

2. Einwilligung in die Datenverarbeitung

Die Verarbeitung von Daten erfolgt auf Grundlage Ihrer Einwilligung in die Verarbeitung besonderer Kategorien personenbezogener Daten (Gesundheitsdaten) zu dem oben genannten Zweck (Art. 6 Abs. 1 lit. a und Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO). Um zusätzlich sicher zu stellen, dass wir Ihr schriftliches Einverständnis für die Verarbeitung Ihrer Daten haben, geben Sie bitte den bei Studieneinschluss erhaltenen Code bei der Initialisierung der App oder unter Einstellungen an.

3. Umfang der erhobenen Daten, Speicherort und -dauer

3.1 Die Verarbeitung der in Ziff. 4 genannten personenbezogenen Daten der Nutzer der CoCoV-App ist zweckgebunden und gemäß den gesetzlichen Bestimmungen. Zu dem oben genannten Zweck werden Ihr Alter, Geschlecht, Begleiterkrankungen, Impfstoff und Zeitpunkt der Impfung erfasst. Die Übertragung der auf Ihrem Smartphone protokollierten Daten erfolgt unter Nutzung eines durch die App automatisch generierten Pseudonyms und erst nach Ihrer entsprechenden Freigabe.

3.2 Welche Daten für den Zweck gespeichert werden, wird in Ziff. 4 genannt. Zu keinem Zeitpunkt werden unmittelbar identifizierende Informationen wie Namen oder Adresse gespeichert. Ausschließlich die in Ziff. 4 genannten Daten werden gespeichert.

3.3 Das in der App angezeigte und automatisch generierte Pseudonym ermöglicht Ihnen die Ausübung Ihrer Betroffenenrechte. Bitte behandeln Sie dieses sorgfältig und halten Sie es vor dem Zugriff durch Dritte geschützt. Bei Verlust Ihres Pseudonyms haben Sie keine Möglichkeit mehr, die Löschung Ihrer Daten zu verlangen.

3.4 Durch Ihre Zustimmung zur Teilnahme an der Studie und Eingabe von Symptomen nach der Impfung mit dem Corona-Impfstoff, übersenden Sie ihre Daten und erlauben die unter Ziff. 4.2 genannten Daten zum o.g. Zweck zu speichern und zu verarbeiten.

3.5 Der Abruf der von Ihnen protokollierten Daten erfolgt zwischen Ihrem Smartphone und dem Server des Instituts für Medizinische Systembiologie der Universität Ulm. Diese Daten werden verschlüsselt zu dem von uns ausschließlich in Deutschland betriebenen Server übertragen, dort verarbeitet und die unter Ziff. 4.2 genannten Daten gespeichert.

3.6 Ihre personenbezogenen Daten werden gelöscht, sobald der in Ziff. 1 genannte Zweck der Datenerhebung und -verarbeitung entfällt, spätestens jedoch nach 10 Jahren. Bis zu diesem Zeitpunkt werden Ihre Daten pseudonymisiert auf einem Server des Instituts für Medizinische Systembiologie der Universität Ulm gespeichert. Entsprechend der Leitlinie 17 der „Leitlinien zur Sicherung guter wissenschaftlicher Praxis“ der Deutschen Forschungsgemeinschaft (Stand: September 2019) ist die Speicherung der Daten für 10 Jahre erforderlich. Lediglich die Auswertungsergebnisse werden zu Forschungszwecken in aggregierter und anonymisierter Form, die keinen Rückschluss auf Ihre Person zulässt, veröffentlicht und möglicherweise dauerhaft in einer wissenschaftlichen Forschungsdatenbank gespeichert.

3.7 Wenn Sie die App nicht mehr nutzen wollen, können Sie die App löschen. Sollten Sie zusätzlich die Löschung Ihrer bereits an uns übertragenen Daten wünschen, können Sie dies vor dem Löschen der App unter dem Menüpunkt „Meine Daten löschen“ vornehmen. Daten, die zu diesem Zeitpunkt bereits in Auswertungen eingeflossen sind und veröffentlicht wurden, können aus diesen nicht mehr rückwirkend entfernt werden, da sie ausschließlich in anonymisierter Form in die Auswertungen eingegangen sind. Daten, die noch nicht anonymisiert ausgewertet wurden, werden jedoch nicht mehr für zukünftige Auswertungen herangezogen und gelöscht. Aufgrund von technischen Gegebenheiten kann die vollständige Löschung der Daten bis zu 30 Tage in Anspruch nehmen. Die angegebene Löschfrist von 30 Tagen bezieht sich auf die Datenhaltung in Backups. Im aktiven System werden die Daten innerhalb von maximal 24 Stunden gelöscht, i.d.R. wesentlich schneller.

4. Abruf und Speicherung von personenbezogenen Daten

4.1 Die individuelle Nutzung der App basiert auf einem Pseudonym.

4.2 Folgende personenbezogene Gesundheitsdaten können nach Ihrer Bestätigung an den Server des Instituts für Medizinische Systembiologie der Universität Ulm übermittelt und dort gespeichert werden.

Allgemeine Daten:

- Alter

- Geschlecht

- Art des Impfstoffs

- Zuordnungscode für klinische Studie

- Mögliche Begleiterkrankungen (siehe nachfolgende Aufzählung):

Herz/Kreislauf

Herzrhythmusstörungen, u. a. Vorhofflimmern

Herzinsuffizienz

Koronare Herzkrankheit (KHK)

Bluthochdruck

Metabolismus

Diabetes mellitus

Übergewicht/Adipositas

Chronische Nierenerkrankungen

Chronische Lebererkrankungen

Krebs

Krebserkrankungen

Lunge

Asthma

COPD

ZNS

Zerebrovaskuläre Erkrankung oder Schlaganfall

Immundefizienz

Autoimmunerkrankung

Immundefizienz

Rheumatologische Erkrankung

- Zustand nach Organtransplantation

- Anzahl der Impfstoffdosen

Von Ihnen protokollierte aufgetretene Symptome zu:

- Schmerzen an der Injektionsstelle

- Hautrötung an der Injektionsstelle

- Schwellung an der Injektionsstelle

- Müdigkeit

- Kopfschmerzen

- Schüttelfrost

- Fieber (>38°C)

- Muskelschmerzen

- Gelenkschmerzen

- Übelkeit

- Durchfall

- Herzrhythmusstörung

- Lymphknotenschwellung

- Gebrauch von Fiebersenkern

- Andere Symptome (Freitext)

und wie sich diese Symptome graduell verändert haben.

5. Speicherung von Alter, Geschlecht und Impfdatum

Für die Nutzung der App ist die Eingabe von Alter (gerundet auf 5 Jahre), Geschlecht, Begleiterkrankungen siehe 4.2) und Anzahl der erhaltenen Impfstoffdosen notwendig, da diese in die Auswertung mit einfließen, um ein exakteres Bild gefährdeter Personengruppen zu erhalten.

6. Datenweitergabe an Dritte

6.1 Personenbezogene Daten werden von uns streng vertraulich behandelt und nicht an Dritte weitergegeben.

6.2 Bei der CoCoV Studie werden keinerlei Daten an Analysedienste wie Google Analytics oder soziale Plattformen wie z.B. Facebook übermittelt.

7. Datensicherheit

7.1 Wir beschränken den Zugriff auf an uns übermittelte Daten auf diejenigen Mitarbeiter, die den Zugriff für die Dienstleistungserbringung benötigen. Diese sind vertraglich auf die Einhaltung der gesetzlichen Datenschutzbestimmungen verpflichtet.

7.2 Die App wurde vom Institut für Medizinische Systembiologie der Universität Ulm, Albert-Einstein-Allee 11, 89081 Ulm, entwickelt.

7.3 Um Ihre Daten zu schützen, wurden umfangreiche technische und organisatorische Maßnahmen umgesetzt (z.B. Firewalls, Verschlüsselungs- und Authentifizierungstechniken, Verfahrensanweisungen).

Sie haben folgende Datenschutzrechte nach Art. 15-20 und 77 Abs. 1 DSGVO:

Das Recht, Auskunft zu verlangen, welche Daten über Sie gespeichert wurden, und diese bei Unrichtigkeit berichtigen bzw. vervollständigen zu lassen, das Recht, die Sie betreffenden personenbezogenen Daten löschen oder für die Verarbeitung beschränken zu lassen sowie das Recht, die von Ihnen bereitgestellten Daten in einem strukturierten, gängigen maschinenlesbaren Format zu erhalten.

Diese Rechte können Sie solange geltend machen, wie die Daten Ihrem Pseudonym zugeordnet werden können.

Das Recht, Ihre Einwilligung jederzeit ohne Angabe von Gründen mit Wirkung für die Zukunft zu widerrufen und die Benutzung der App zu beenden, ohne dass dadurch nachteilige Folgen für Sie entstehen. Dies kann z.B. erfolgen, indem Sie die App löschen.

Das Recht, sich beim Datenschutzbeauftragten der Verantwortlichen (s.o.) oder bei der jeweiligen Aufsichtsbehörde (Der Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI), Graurheindorfer Str. 153 - 53117 Bonn, +49 (0)228-997799-0) zu beschweren.

Ich willige darin ein,

1. dass meine für den Zweck der Nutzung der CoCoV-App erforderlichen, oben beschriebenen personenbezogenen Daten, insbesondere meine Gesundheitsdaten, erhoben, gespeichert, in der oben beschriebenen Form verarbeitet und mit den Daten der anderen App-Nutzer zusammen ausgewertet werden,

2. dass die Auswertungsergebnisse in anonymer Form, die keinen Rückschluss auf meine Person zulässt, veröffentlicht und dauerhaft in einer wissenschaftlichen Forschungsdatenbank gespeichert werden.

Hiermit willige ich die Nutzung meiner Daten durch die Universität Ulm ein und, dass ich 18 Jahre oder älter bin.